【懷念亡兒】憶先天性心臟病亡兒堅強抗病　父母迎接新生命：不會忘記他

「我想告訴保仔，我跟媽媽都可以了。他可以自己去玩，我們不會忘記他。」患有先天性心臟病的張允祈（張保仔），去年5月不敵病魔在父母懷抱中離世。保仔短短一年的生命，卻是父母最珍貴的時光，保仔的堅強也令保爸、保媽甚為自豪。今年，保爸、保媽在思念保仔的同時，亦迎來細仔Faith，父母深信是保仔引領Faith來到他們身邊，代替自己守護父母。

保爸、保媽結婚10年，兩人自婚後一直努力造人組織家庭，經歷兩次流產後，保媽終懷上保仔，沒想到產檢時卻得悉噩耗。保爸憶述，首次做超聲波檢查時，護士已察覺胎兒心臟不妥，他們先後到威爾斯親王醫院、兒童醫院和私家醫院檢查，最終確診為先天性大血管移位（TGA）。

這是結構性問題，正常人的左心室與主動脈相接，右心室則與肺動脈相接，TGA就剛好相反，會造成血液循環異常，全身組織有機會嚴重缺氧。不過，多位醫生都表示，只要做血管移位手術就可解決問題，香港過往做這類手術的成功率是8成半以上，因此夫婦最終決定把孩子生下來。

手術失敗大出血

保仔在2021年4月30日出生，11日大就要接受開刀手術。保爸憶述，手術最初預計做8至10小時，最後卻做了超過16小時。在移除體外循環機觀察時，保仔血壓突然出現問題，手術終告失敗。當晚保仔體內大出血，

我問醫生哪個位出血，他說不知道，但全身都在流血，那是醫生第一次告訴我們要有心理準備。

其後，保仔身體各個器官陸續出現問題，捱過大大小小超過10個手術，身上最多試過插住4條喉。當時醫生預計，保仔只有約4個月壽命，每次跟醫生開會，得出的結果都是情況正在走下坡。惟保爸和保媽眼見，保仔一直努力地撐下去，感受到他不想離去，即使最後數月採用舒緩治療，沒有用藥，他也一關關地闖過。

▲ 保爸保媽剛迎來細仔張Faith。（越玲瓏攝）

難忘落公園曬太陽

保爸形容，生命就如跑馬拉松，保仔未必可以跑完全程，但不代表要「等死」，因此他們努力為保仔爭取更積極的治療，例如在他狀態較好時減呼吸機度數、減一些藥，幫他自己行前一點。

保仔行到幾多，爸媽陪你行，想停下來也不要緊，爸媽都會放手。

由於保仔情況反覆，父母為了隨時照顧他，向公司申請停薪留職，直接在醫院住下來，珍惜每一日相處的時光。而最令他們深刻的是，可以跟保仔離開病床，到兒童醫院樓下的公園。

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保媽表示，保仔是第一個年紀最輕，要戴著呼吸機落公園的個案，當日場面墟冚，單計醫生已有3位，還有護士、職業治療師等隨行。保爸憶述，當他見到保仔落到公園一刻，他不禁流下眼淚，

我跟保仔說，你可以離開PICU，這個世界不止天花板和射燈，你可以見太陽、可以有風吹，還可以見其他家人。

在保仔1歲生日時，爸媽為他在醫院舉行了一場生日會，買蛋糕、裝飾病床慶祝。惟生日不久後，保爸突然感到保仔「應該差不多」，最終去年5月18日，他們接獲通知到病房見保仔最後一面，保仔在媽媽懷抱中安詳離去。

他很叻仔，每一次在邊緣都是他自己撐回來，生命力很強。

小生命誕生

雖然早有心理準備，但當保仔離開後，父母仍經歷數月低潮，保媽形容當時像被困在山洞裡走不出來，每晚看著保仔的照片和影片，無法入睡。直至去年9月，夫婦發現一條小生命悄悄到來。

保媽表示，夫婦雖有計劃再生育，但沒想過會如此快。當知道懷孕時雖高興，但亦擔心會跟保仔一樣有心臟問題，因此找了權威的心臟結構醫生做檢查。保爸補充，整個孕期他們都憂心忡忡，幾乎每兩星期就做一次產檢，確保胎兒健康，直至BB在今年4月19日平安出生，他們才感到鬆一口氣。

保爸、保媽為細仔改了乳名為「張Faith」，有宗教信仰的保媽表示，「Faith」是代表神的應允和對BB的信念。保媽又笑言，雖然已是二胎媽媽，但因保仔長期住院，這次是第一次親自湊初生嬰，變成緊張大師，時刻關心孩子的作息、飲食和排便，只盼給予他最好的照顧。

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廿四孝爸爸

父親節將至，保爸笑言自己對這節日觀念不重，只要Faith健康成長便已足夠。保媽卻趁此機會，感謝這位「廿四孝爸爸」，她表示保爸在過去兩胎每次產檢都陪伴她左右，保仔住院時無微不至地照顧他，為他清潔身體、剪指甲等；在Faith出生後，即使白天要上班，保爸每晚都幫忙餵奶、換片，只為讓保媽有更多時間休息。

保仔的離去令保爸、保媽更明白生命的可貴，他們希望待Faith長大後，向他訴說與保仔的點滴，「一定要告訴Faith，他有個這麼叻的哥哥」。雖然保仔從未回家，但家裡每個角落卻都有他的足印，客廳擺放了一些手模、小手工，走廊有照片角，保爸更把保仔骨灰帶回家，

我是很沒有儀式感的人，與其形式化地把骨灰放在某個地方，不如放在家裡，想念他就打開跟他聊天，好過清明重陽排隊去抹一抹。我想告訴他，我們不會忘記他，他永遠是我的兒子。

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記者：林愛娜